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Mon enfant est autiste

Mon enfant est autiste

Témoignage d’une mère, courageuse, pleine d’espoir et de foi, elle nous parle de son quotidien, ses doutes, ses peurs et ce qu’elle met en place pour avancer face à l’épreuve… Un grand merci pour ce beau récit !

On souhaite tous devenir parents… On attend, on espère et puis un jour ça y est hamdoulillah on attend un bébé… On l’imagine, on l’idéalise… Et il arrive…
Mais avec lui, le handicap pointe le bout de son nez et s’invite dans votre vie…
Alors on le reconnaît, on l’accepte et puis on avance… Et on apprend : la patience, l’endurance, la persévérance, à faire face au regards et remarques extérieures, l’oubli de sa petite personne et on prend conscience du bonheur immense que de tous petits détails du quotidien peuvent provoquer… Et de la peine immense que peuvent provoquer d’autres petits détails.
On savoure le quotidien en avançant au jour le jour comme si cette épreuve n’avait finalement pour seul but que de nous rendre meilleur. 

NOS PREMIERS DOUTES

Comme vu dans cette explication, les premiers signes de l’autisme sont généralement visibles dès la toute petite enfance mais ces signes ne sont pas forcément tous présents. Il y a autant d’autisme que d’autiste c’est à dire que les comportements et les signes varient évidemment en fonction des enfants, de leur personnalité.
Moi et mon époux nous souvenons dès tout petit des remarques des proches : « il est bizarre », « il ne sait pas courir », « pourquoi il ne joue pas avec ses cousins ? » ou des théories hasardeuses en tout genre « tu l’as allaité trop longtemps, il faut lui donner du lait de vache », « il a le dessous des pieds jaunes, c’est bizarre, ça devrait être rose »… Les familles et belle-famille on souvent beaucoup de commentaires à faire quand vous avez votre premier enfant mais quand en plus il semble « différent » il y a de quoi vous faire culpabiliser ou perdre confiance en vous…à vous de mettre vos oreilles en mode boules quiès et de vous poser les bonnes questions. Celles qui vous permettront de comprendre si votre enfant est réellement différent.

Concrètement chez I. nous avons constaté dès l’âge de 18 mois :Child portrait

Des intérêts restreints : c’était une passion pour faire tourner des objets (ballon, couvercle de boîtes, jouets etc…) ou encore être capable de rester devant la chaîne hifi non pas pour écouter quelque chose mais juste pour regarder les chiffres du temps défiler…et ceux pendant très longtemps sans se lasser. Ne vous alarmez pas si votre enfant fait tourner 2 ou 3 fois de suite son ballon (car non, devenir fan de foot n’est pas dramatique !), mais si il est capable de ne faire que ça pendant 2 heures, ça peut devenir inquiétant !
Une maladresse dans les mouvements, pour marcher, pour courir, pour tenir des objets (hypotonie des mains), il commence à peine (à 4 ans) à savoir rattraper un ballon.
Une hypersensibilité à la lumière : il ne supportait et ne supporte toujours pas la lumière trop forte, ne peut pas manger à table face à la source de lumière qui est pourtant une banale ampoule, nous devons le mettre dos à celle-ci.
Une absence de jeux d’imagination : dinettes, jouer au docteur, voiture…il savait reproduire ou répéter une histoire déjà vu mais pas en inventer lui même.
Un retard de langage : il prononçait des mots mais comme ça, un peu n’importe comment, et pas à des fins de communication ou d’échange. Par exemple il reconnaissait et citait toutes les lettres de l’alphabet et reconnaissait en arabe et en français des mots qu’il avait déjà vu écrit et donc les citait. Mais sa prononciation était très approximative. Par contre nous n’avons pas connu la période du : j’appelle 15 fois de suite « maman !» ou  « papa ! »…je connais cette joie (ou pas!) maintenant avec mon deuxième !
Un trouble de la communication donc très important : regardait difficilement dans les yeux, n’arrivait pas à se faire comprendre par des mots donc criait souvent par frustration, ne savait pas pointer du doigt et ne jouait jamais avec les autres enfants : ni aux aires de jeux, ni avec les enfants de nos amis et encore moins à la garderie.

Ma première « claque » a d’ailleurs été dans ce dernier endroit… où on a simplement finit par me dire : on ne comprend pas votre fils, on ne sait pas comment le prendre ou quoi faire avec lui… on ne peut plus le prendre. Voilà, c’est tout… de quoi vous mettre un bon coup au moral (surtout quand on vient juste d’accoucher du petit frère 7 jours plus tôt) non, le tact n’est pas une qualité universelle…

Dans ces moments là, il est bon de se rappeler les paroles d’Allah :
« Certes après la difficulté vient la facilité, après la difficulté vient la facilité »
(Al Charh, 5-6)

Donc à vous de vous relever et de trouver des solutions pour avancer car certes, vous êtes éprouvé, mais votre enfant a besoin de vous. Qui va lui venir en aide si vous baisser les bras ?

EN ROUTE VERS LE DIAGNOSTIC

Aujourd’hui tous les nouveaux moyens de communication, internet et les réseaux sociaux sont une formidable source d’information…mais attention à ce que vous lisez ! Vous pouvez encore tomber sur de vieilles théories psychiatriques freudiennes (toujours d’actualité pour certains psychiatres) qui vous feront croire que tout est votre faute, que vous êtes une mère castratrice ou au contraire que vous n’avez pas su créer le lien mère-enfant à la naissance de votre bébé et que ses troubles viennent de là. Il est aujourd’hui prouvé que la psychanalyse ne fait pas évoluer les enfants atteints d’autisme et l’organisation mondiale de la santé a complètement écarté ces thérapies des préconisations de soins en matière d’autisme, au profit de la rééducation comportementale. Un enfant autiste n’est pas un malade psychiatrique mais un enfant handicapé.
Pour ma part, j’avais des doutes sur le terme « autiste » suite à une émission de télé. J’avais complètement reconnu mon fils dans la description du petit garçon de ce programme. J’ai commencé à approfondir mes recherches dans cette voie et j’ai trouvé des informations très concrètes sur le site du CRA (centre de ressource autisme) du CHU de Montpellier (il existe des CRA dans toutes les régions) ainsi que sur le site et groupe facebook du collectif EGALITED qui fait un travail remarquable d’information et d’aide au familles. Leur groupe facebook est un formidable espace d’entraide ou toutes les questions que vous pouvez vous posez trouvent un interlocuteur prêt à vous aider. J’ai pu ainsi concrètement mettre des mots sur les maux de mon loulou et également avoir des informations très concrètes sur ses futures prises en charges.

Child Autism SilhouettePour le diagnostic officiel (car c’est la base de tout, sans ça il est quasiment impossible d’obtenir des aides ou de mettre en place une prise en charge adaptée), j’ai directement interpellé par mail la directrice du CRA dont j’avais trouvé le mail sur le net.
Elle m’a juste réorienté vers ma pédiatre afin d’établir une lettre explicative à leur remettre pour obtenir un rendez-vous pour des bilans.
Lettre déposée en août 2013, rendez-vous pré-bilans en octobre, bilans en janvier, restitution des résultats en février : autiste typique sans déficience intellectuelle avec un profil tendance autisme de haut niveau. Un profil très hétérogène : 3 ans à l’époque, niveau d’un enfant de 2 ans en motricité et communication mais niveau d’un enfant de 6 ans en lecture et écriture.

Et le début de notre quotidien ultra-rythmé : emploi du temps de ministre, courir après les rendez-vous, les horaires, les transports, l’école tout en essayant de rester maman attentive et épouse.
A partir de là, notre quotidien a été régit par les émotions : de grandes joies dans les progrès, des peines dans les difficultés, des rires, des larmes. Beaucoup de parents utilisent le terme « montagnes russes émotionnelles » pour parler de leur quotidien. C’est exactement la bonne description de notre vie de parents d’enfant différent.

La foi est évidemment essentielle dans notre quotidien. Elle nous permet de mettre un sens à nos difficultés. Ainsi rappelons-nous ces hadiths et paroles du coran :

At-Tirmidhi rapporte d’après Abou Hourayra (P.A.a) que le Prophète (bénédiction et salut soient sur lui) a dit :

« Le croyant et la croyante ne cesseront de subir des épreuves à travers leurs personne, leurs enfants et leurs biens au point de rencontrer Allah complètement débarrassés de péchés. »

Allah n’impose à aucune âme une charge supérieure à sa capacité » (sourate al baqarah 2 verset 286)

L’AUTISME AU QUOTIDIEN

Afin de comprendre un enfant autiste, oubliez tout ce que vous savez des règles sociales qui sont encrés en vous. Imaginez-vous débarquer dans une société complètement inconnue dont vous ne connaissez aucunes règles sociales, dont vous ne comprenez pas les codes, pas même les expressions d’émotions sur le visage des gens qui vous entourent. Vous devrez alors TOUT apprendre, chaque règle de comportement en société, chaque comportement, chaque parole à prononcer en société même la façon de saluer autrui devra vous être apprise.

Voilà la base de connaissance d’un enfant autiste en matière d’interaction sociale.
Un simple froncement de sourcil pour montrer votre mécontentement suffit à votre enfant « neuro-typique » (ou non autiste). Pour un enfant autiste, si vous ne lui avez pas appris la signification de ce signe, vous froncez les sourcils parce que…vous froncez les sourcils, c’est tout ! Il n’y verra aucun sens social. Il ne sait pas non plus qu’il faut regarder la personne à qui l’on dit bonjour, ce qu’il faut répondre après « ça va ? » etc… car il n’apprend pas par imitation comme le font les enfants neuro-typique en reproduisant nos comportements sociaux.

Ainsi la prise en charge efficace d’un enfant autiste consiste en :
De nombreuses séances avec un/une orthophoniste qui travaille non seulement à développer le langage mais aussi sur de très nombreux point concernant les interactions sociales et la compréhension de l’environnement. Pour I . c’est 2 séances par semaines. Dans le cadre d’un enfant autiste ne parlant pas du tout, l’orthophoniste peut mettre en place des aides à la communication à l’aide de pictogrammes. Cet outil est appelé PECS et permets à beaucoup d’enfant en incapacité de développer leur langage oral de communiquer avec leur entourage.
Un travail quotidien en thérapies comportementales, appuyée par les principes de l’ABA (“Applied Behavior Analysis” (Analyse Appliquée du comportement) ). Je me suis personnellement formée à cette thérapie comportementale afin de gérer le quotidien de manière plus sereine et de travailler continuellement le comportement d’I. Les formations de quelques jours adressées aux parents sont certes courtes et intenses et ne donnent pas toutes les solutions miracles pour gérer tous les comportements de nos enfants mais donnent une bonne base de connaissances. L’ABA nous sert à lui apprendre les gestes quotidien pour devenir autonome et à développer ses comportements sociaux. Pour plus d’informations sur cette méthode : http://www.abaautisme.org – http://www.pecs-france.fr/approche.php
Ce travail est fait par les parents mais aussi par des psychologues et des éducateurs/trices formés qui peuvent intervenir dans des structures, en cabinet ou à domicile.
La plupart du temps une rééducation plus ou moins intensive en psychomotricité ou ergothérapie est nécessaire. I. a un manque de tonus (hypotonie) au niveau des mains et une coordination des mouvement légèrement déficiente. Seuls les bilans psychomoteur réguliers peuvent permettre de juger de la rééducation à mettre en place en fonction de l’évolution de l’enfant.


Ajoutée à ces aspects plutôt « médicaux », un enfant autiste a besoin d’un environnement structuré. I doit avoir un emploi du temps, voir visuellement ce qu’il a à faire dans la journée, connaître la date du jour, se repérer dans le temps à l’aide d’un calendrier et anticiper ce qui va se passer dans la journée, dans la semaine ou même le mois prochain.

Chaque changement ou nouveauté demande une mise en place spécifique, une explication visuelle (à l’aide de fiches, textes, pictogrammes).
Un enfant autiste pour progresser à également besoin d’être le plus possible immergé dans des situations de groupes. La scolarisation est primordiale à mon sens. Certains parents font malgré tout le choix de l’instruction en famille mais souvent à la suite d’une mauvaise expérience de scolarisation : manque d’implication des équipes enseignantes, brimades, insultes, intimidations, maltraitance des autres élèves entres autres. Il y a sur ce point un gros travail de sensibilisation à faire auprès de nos enfants neuro-typiques afin qu’ils comprennent les enfants différents et leur manifestent respect et tolérance.
La réalité c’est également que beaucoup de parents rencontrent d’énormes difficultés à scolariser leurs enfants car cela demande une implication de l’enseignant et de toute l’école, un travail quotidien, des aménagements, bien sur toujours relativement à la sévérité de l’autisme de l’enfant et à la présence d’une déficience intellectuelle ou non.
La France est un pays encore frileux dans l’acceptation des différences à l’école même si soyons honnêtes, nous avons la chance de bénéficier d’aides financières de l’état et de l’accompagnement personnalisé à l’école, ce qui relativement à de nombreux pays, est une chance.
I. est donc scolarisé quasiment à temps plein, accompagné d’une AVS (Aide humaine). Le but de cet accompagnement est de l’aider dans ses difficultés en l’amenant vers l’autonomie aussi bien dans le travail scolaire que dans sa relation aux autres.
Nous avons également fait le choix d’une activité circo-motricité en extra scolaire pour travailler de manière ludique la motricité (en milieu ordinaire : maison pour tous) et probablement de l’équithérapie.

Tous ces besoins spécifiques demandent du temps et affectent évidemment toute la famille. Il est donc important de veiller à rester également à l’écoute de nos autres enfants afin qu’ils ne se sentent pas délaissé et cela demande aussi une grande implication des papas au quotidien ! Mon époux est un formidable soutient et sans cet équilibre familial, rien ne serait possible.

Rappelons-nous :

D’après Abdallah Ibn Omar (qu’Allah les agrée), le Prophète (que la prière d’Allah et son salut soient sur lui) a dit: « Chacun d’entre vous est un berger et chacun d’entre vous sera interrogé concernant son troupeau. Le dirigeant est un berger, l’homme est un berger pour les gens de sa maison, la femme est une bergère pour la maison de son époux et pour ses enfants. Ainsi chacun d’entre vous est un berger et chacun d’entre vous sera interrogé concernant son troupeau ».
(Rapporté par Boukhari dans son Sahih n°5578 et par Mouslim dans son Sahih n°57)

LES TROUBLES DU COMPORTEMENT / LE REGARD DES AUTRES

Pour finir, j’aimerais vous parler spécifiquement des troubles du comportements car c’est souvent la parti visible de l’Iceberg, ce qui nous mets dans des situations compliquées vis à vis du regard des autres dans les lieux publics.

Les troubles du comportements que je rencontre avec mon garçon au quotidien sont de différentes natures :Autism awareness ribbon
les troubles dues à la gestion du temps/aux occupations/jeux stéréotypés : cris, pleurs, incompréhension en cas de changement dans l’emploi du temps, écholalies, répétition en boucle d’une histoire, d’un livre ou des arrêts du bus ou du tram (avec bruits etc) en cas d’ennui, quand il ne trouve pas d’occupation.
les troubles dues aux rituels qu’il instaure : marcher sur une plaque d’égout, d’une certaine façon sur le chemin du retour de l’école, le porter toujours de la même façon pour aller au lit.
les troubles dues à l’opposition et à l’acceptation difficile de la contrainte : cris, pleurs quand on lui refuse de jouer avec le iPhone alors que ce n’est pas le moment prévu dans son emploi du temps, cris pleurs quand on refuse un gâteau alors que c’est l’heure de manger, refus d’une consigne demandant de ne pas faire quelque chose (toucher à un objet, jouer avec les portes etc… souvent dues à des stimulations visuelles ou auditives).
les troubles dues aux difficultés de langage (expression orale, compréhension orale) : pleurs angoisse quand il confond 2 mots à sonorité proche : Bas/Pas par exemple, pleurs énervement quand il n’arrive pas à se faire comprendre, à exprimer une demande.

Nous luttons contre ces troubles au quotidien de différentes manières :

Pour la gestion du temps, il faut lui établir tous les jours un emploi du temps clairs et détaillé, surtout les jours où il y a des nouveautés. Petit à petit il prend confiance et n’a plus besoin d’un emploi du temps détaillé pour les jours « normaux », sans événements particulier : il sait que le lundi il fait ci, le mardi ça, c’est clair et établi dans son esprit.
Il faut préparer à l’avance les sorties dans des lieux nouveaux, la rencontre de nouvelles personnes. Ex : avant de débuter la piscine avec l’école je lui ai fait des fiches avec pictogrammes et texte expliquant en détail le déroulé de la séance de piscine incluant le trajet en bus etc… et il a pu la lire toute la semaine précédant la première séance. Il est donc arrivé confiant en sachant ce qui allait se passer et ce qu’il allait faire à sa première séance ce qui lui a permis d’être calme et de se concentrer sur l’activité en elle-même et pas sur le trajet ou l’angoisse de l’inconnu.
Pour lutter contre l’écholalie et le jeux stéréotypé, il faut lui proposer des activités, l’aider à trouver une occupation afin de détourner son attention et de stopper le comportement. Lui dire : « tiens, regarde on va aller choisir un jeux dans le chambre, qu’est-ce que tu voudrais faire ? Etc… » l’écholalie et le jeux stéréotypé sont présent quasi exclusivement dans des moments « vides » ou d’ennuis, ou il faut qu’il s’occupe seul.
Pour les rituels, nous essayons de les stopper avant qu’ils ne deviennent trop envahissant. Pour que ça se fasse en douceur et pas dans le conflit et l’incompréhension de sa part (il est difficile de comprendre encore pour lui pourquoi ce comportement n’est pas adapté!) j’essaie de l’aider à trouver un comportement alternatif plus approprié. Ou alors en lui donnant une raison très concrète de ne pas pouvoir le faire. Ex : pour la plaque d’égout sur laquelle il fallait qu’il tape d’une certaine façon, il y a eu un ravalement de façade sur l’immeuble à côté de cette plaque, je lui ai donc dit qu’il y avait des travaux, en lui montrant l’échafaudage et donc en lui expliquant qu’il ne pouvait pas le faire. Les travaux durant un petit moment, ça lui a permis de se passer de ce comportement pendant plusieurs jours et donc de couper cette « nécessité » de le faire.
Pour l’opposition : le système qui permet le mieux de gérer les problèmes d’opposition ou de lui faire faire quelque chose qu’il n’a pas envie de faire ce sont les renforçateurs. Je le motive en lui donnant une raison qui lui parle de faire (ou de ne pas faire) ce que je lui demande. Par exemple : si tu ne joue pas à ouvrir et fermer la porte en partant, tu gagneras 10 minutes de jeux sur iPhone en arrivant à la maison. Ce n’est pas un système de « carotte » je tiens à le préciser, c’est un principe de l’ABA visant à donner un sens à un comportement quand son sens propre n’est pas encore assez motivant pour l’enfant. Ce genre de motivation n’est pas destiné à rester en place mais à s’effacer progressivement.
Pour le refus de jouer alors que ce n’est pas le moment ou le refus du gâteau avant de manger, je diffère dans le temps à l’aide de son emploi du temps pour lui faire comprendre que je ne dis pas non pour toujours que c’est un non provisoire mais qu’il y aura accès plus tard. On va au tableau et on écrit par exemple : repas, jouer, gouter : gâteau… il voit donc qu’il aura le droit de manger son gâteau mais que là, ce n’est pas le moment. Pour faire une activité ou l’aider à patienter j’utilise aussi le contrat visuel avec des jetons. Ça lui permet de visualiser le temps qui passe et de voir à quel moment il aura accès à ce qu’il souhaite.
Pour la compréhension orale, l’orthophoniste lui a donner des méthodes pour l’aider à différencier visuellement les mots consonant (associer des gestes aux sons par ex. ). Pour l’aider à formuler les demandes, nous l’aidons en lui donnant le modèle de phrase à répéter. On estompe le modèle petit à petit afin de le laisser formuler la phrase seul. Ces difficultés s’estompent au fur et à mesure que sa compréhension des choses augmentent et qu’il grandit.

Ainsi un enfant qui se roule par terre dans un magasin ou qui hurle au milieu de la rue n’est pas forcément un enfant mal élevé ou qui fait un caprice mais peut-être tout simplement un enfant en surcharge émotionnelle dans le magasin ou en plein travail visant à désinstauré un rituel sur le chemin de l’école et donc en situation de frustration. Et non, il n’a pas besoin d’une bonne claque car il n’y verrai aucun sens (c’est d’ailleurs valable pour vos enfants typiques!).

De même que l’enfant assis en face de vous dans les transports en commun qui répète 100 fois de suite la même phrase ou se passe la main devant les yeux de la même façon depuis 15 minutes n’est pas forcément un enfant déficient intellectuel : il sait peut-être lire aussi bien que vous malgré ses 3 ans et demi et connaît mieux que vous la carte du monde ou le nom des planètes. Il a juste des occupations différentes des vôtres et est en pleine stimulation visuelle ou auditive au même titre que vous trouver agréable de tournicoter le bout de vos cheveux ou de votre écharpe dans vos doigts ou d’écouter 7 fois de suites votre nasheed préféré. Votre comportement est juste socialement plus adapté que le sien. Nous lui apprendrons évidemment que son comportement peut gêner autrui et qu’il vaut mieux adopté un autre comportement plus adapté. En attendant, ne vous offusquez pas que sa maman reste de marbre et ne le réprimande pas ou au contraire ne le regardez pas avec pitié et compassion exagérée. Nous avons davantage besoin que vous nous regardiez comme tous les autres, avec ni plus ni moins d’attention.

Essayons de faire preuve de davantage de tolérance et de compréhension dans notre quotidien et soyons un meilleur exemple pour nos enfants en leur apprenant la différence et le respect de celle-ci.
Allah nous facilite l’éducation de nos enfants et fassent d’eux de pieux serviteurs. Amin.

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8 Comments

  1. Oum Yusuf

    assalam alaykoum,

    Masha Allah quel beau témoignage, qu’Allah facilite à cette famille ainsi qu’à toutes les familles touchées par l’autisme, serait-il possible de prendre contact avec la soeur insha Allah ?

    J’aurais quelques questions à lui poser sur le diagnostic, est-ce le CRA qui à poser le diagnostic ?
    Les délais cités dans l’article me paraissent hyper court,

    Jazakounna Allahou khayran pour vos éclaircissements

    Réponse
    • Amel Rachem

      Alaykoum salam je transmets votre mail à la maman !

      Réponse
  2. Zahia

    On ne parle pas assez de ces enfants. Je remercie Ahly magazine d’avoir partagé avec nous le récit de cette mère courage!

    Réponse
  3. Fatima

    Salam aleykom
    J’ai également un enfant malade et j aurais besoins de contacter la soeur svp ,je suis en total dépression suite à ca. Je vous remercie d avance

    Réponse
  4. Malika

    Salam alaykoum

    Je suis peut être également concernée ( en attente de diagnostic pour mon fils).
    Comment contacter la sœur svp?
    Y a t il un groupe de mamans musulmanes confrontées à l’autisme ?
    Baraka Allah oufikoum

    Réponse
  5. lamia

    Salam ahleykoum,

    Je suis en attente de diagnostic également et j’aimerais prendre contact avec la maman auteur de cet article s’il vous plait.
    Je suis également ouverte à discuter avec des sœurs ayant un enfant autiste via facebook par exemple ou email; n’hésitez pas à me répondre pour celle qui sont intéressées.

    qu’Allah nous facilite tous amine.

    Réponse
  6. Chérif

    Salam aleykoum,

    Mon premier fils que j’aime énormément vient d’être diagnostiqué TSA.
    Je suis en grosse dépression.
    Je souhaite avoir des contacts avec des musulmans qui ont eux aussi un enfant autiste.
    Merci d’avance
    C’est très important

    Réponse
  7. Sarah

    Pareil j attend un diagnostic pour ma fille c serait bien de discuter avec des mamans musulmanes pour se soutenir dans la foi

    Réponse

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